Ao longo destes 19 anos de diagnóstico com lúpus neurológico tenho passado por variações no diz que respeito às emoções. Tornei-me uma pessoa com muito stresse, de difícil controlo, pois vivo sempre numa agitação constante devido ao facto de o meu lúpus ser neurológico.
Em algumas pessoas o lúpus afeta o sistema nervoso central (cérebro e medula espinhal), o que causa desde alterações emocionais e do estado de ânimo, até problemas de memória ou sucessivos episódios de vasculites cerebrais, mas de salientar que cada caso é um caso.
O lúpus eritematoso sistémico (LES) é uma doença autoimune crónica que apresenta períodos de exacerbação (atividade, recaídas ou surtos) e de remissão (lúpus adormecido ou inativo). As emoções são reações que todos experimentamos quando nos relacionamos com os nossos semelhantes e com o meio ambiente em geral.
As emoções positivas, como a alegria, a satisfação, fazem-nos sentir bem. As emoções negativas, como o medo ou a raiva, são respostas fisiológicas que podem ajudar a resolver uma situação de stresse agudo (por exemplo, fugir do perigo ou lutar para nos defender); e aquelas como a tristeza nos ajudam a aceitar uma perda (por exemplo, a perda de um ente querido, a perda de saúde).
O stresse é algo que tenho combatido ao longo destes anos e que é difícil para mim controlar. Este tem sido muitas vezes o meu fio condutor para uma crise, pois ativa a doença.
Todos nós já enfrentámos em algum momento da nossa vida uma situação que origina um episódio de stresse, que pode ser provocado por uma situação de grande tristeza. O problema aparece quando não somos capazes de controlá-lo e ele se prolonga no tempo, começando a influenciar a nossa vida e a nossa saúde. Por isso, saber reconhecer as emoções negativas e aprender a controlá-las através de um estilo de vida saudável são questões fundamentais para conseguir o bem-estar emocional e para ter um melhor controlo do lúpus.
Este tem sido o meu maior desafio diário e foi por isso que me isolei do mundo. O lúpus pode entrar em atividade devido a uma situação de stresse emocional ou físico agudo (como a morte de um ente querido, perda do trabalho, mudança, intervenção cirúrgica). Além disso, quando respondemos aos estímulos da vida diária com emoções negativas persistentes que nos levam a ter depressão ou ansiedade, pode ser mais difícil controlar a doença.
A comunicação permanente entre o meu cérebro e o sistema imune leva a que, por um lado, as emoções negativas e o stresse possam muitas vezes ativar o meu lúpus e também provocar mudanças nos estados de ânimo e emoções.
Muitas vezes sinto tristeza. A minha privação do sono é grande, e por isso tudo me destabiliza. Não sei o que é ter um sono reparador o que, por sua vez, me potencia falta de apetite e irritabilidade, pois muitas vezes a medicação não faz efeito.
Conversar com os médicos é fundamental. Após muito tempo a resistir e a pensar que poderia resolver tudo sozinha procurei auxilio junto do meu Psiquiatra e foi o melhor que fiz. É fundamental termos do outro lado alguém que nos oiça para conseguir recuperar o bem-estar emocional.
A ansiedade é algo que me preocupa muitas vezes porque tenho muito pouca paciência e preocupo-me demasiado com as coisas do meu dia a dia, mesmo quando há pouco ou nenhum motivo para tal. Muitas vezes é potencializada porque quero ter controlo das coisas como tinha antes de receber o meu diagnóstico. Por isso, tive de aprender a disciplinar-me dentro do meu ritmo. Aprendi a gerir os meus comportamentos, pois sei que, caso contrário, posso ter uma crise, mas não deixa de ser uma aprendizagem permanente.
Hoje sei que devido ao facto de o meu lúpus se situar no sistema nervoso central entra muito facilmente em atividade por situações de stresse a que esteja exposta, o que desencadeia episódios de ansiedade. Já consigo perceber muito bem os sinais que o meu corpo me dá e aprendi a ouvi-lo.
A atividade física para mim é super dolorosa devido a toda a minha situação osteoarticular, por isso decidi fazer atividades não tão agressivas, como o ioga, para aprender a autocontrolar-me, e andar de bicicleta que me remete aos meus tempos de criança.
Cada um de nós tem de conseguir encontrar estratégias que nos ajudem a melhorar. Permita-se a si mesmo ser feliz e comemorar cada conquista como uma grande vitória. Eu posso, eu quero, eu consigo.
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