“Os profissionais de saúde têm de ver as associações de doentes como aliadas no apoio aos doentes com mieloma múltiplo, assim como aos seus cuidadores”, afirma Cristina Jácome. A hematologista da Fundação Champalimaud participou num Webinar da Associação Portuguesa Contra a Leucemia (APCL), no passado mês de junho, que tinha como objetivo alertar para este tipo de cancro.
A especialista é também uma das autoras do estudo “Viver com Mieloma Múltiplo: Impacto na Vida dos Doentes em Portugal”, divulgado em março, e que contou com o apoio da APCL, da Associação de Apoio a Doentes com Leucemia e Linfoma (ADL) e da Associação Portuguesa de Leucemias e Linfomas (APLL).
Em entrevista ao SaúdeOnline, no âmbito do Webinar, Cristina Jácome lembrou que uma das principais conclusões do estudo foi precisamente a necessidade que os doentes e cuidadores sentem em procurar informação sobre a doença.“Estas associações podem ajudar nesse sentido, mas também no apoio psicológico ou, até, prestar esclarecimentos sobre os direitos das pessoas que vivem com MM”, acrescentou.
Acredita assim que é preciso apostar-se mais na relação entre profissionais de saúde e associações face ao impacto “elevado” do MM na vida. “Mais de metade (52,7%) dos participantes deste estudo teve de abandonar a sua atividade profissional por causa da doença em si, dos efeitos secundários dos tratamentos e das idas frequentes ao hospital.”
“Tudo isto cria sentimentos de angústia, tristeza e confusão”, reiterou.
Cristina Jácome disse ainda que é preciso “apostar mais na literacia em saúde”, dando-se a conhecer uma doença rara que atinge maioritariamente pessoas mais velhas (mediana de idades de 67 anos em Portugal), mas que também pode atingir os mais jovens. “No estudo, 87,1% disse nunca ter ouvido falar de MM até ser diagnosticado; é fundamental alertar para este tipo de cancro.”
Este é já o quarto seminário sobre MM que a APCL organiza em parceria com aInternational Myeloma Foundation.