A Sociedade Portuguesa de Reumatologia assinala o Dia Mundial da Esclerose Sistémica, no dia 29 de junho, com um evento de sensibilização dos doentes com fenómeno de Raynaud e esclerose sistémica.

Este evento híbrido está dividido em duas partes, sendo que a primeira parte, destinada a médicos e profissionais de saúde, tem como objetivo sensibilizar para o diagnóstico e referenciação precoce dos doentes com fenómeno de Raynaud e esclerose sistémica, enquanto a segunda parte, em formato híbrido, é dirigida a doentes, familiares e público em geral, que pretendem aumentar o conhecimento sobre estas doenças, no sentido de aprender e melhorar estratégias para lidar com a esclerose sistémica.

A esclerose sistémica (ES) é uma doença crónica multissistémica do tecido conjuntivo com um enorme impacto pessoal e social, e uma elevada mortalidade. Um dos principais sinais de alarme da ES é a presença de fenómeno de Raynaud, observado em mais de 95% das pessoas com ES e é frequentemente a primeira manifestação da doença.

O fenómeno de Raynaud reflete um vasoespasmo reversível de artérias, como as artérias digitais, muitas vezes induzido pelo frio ou stress emocional. Caracteriza-se por uma alteração sequencial da cor dos dedos, primeiro ficam pálidos, depois azulados e por último ruborizados. Apesar do fenómeno afetar mais frequentemente os dedos das mãos e dos pés, também pode afetar outras áreas do corpo, como o nariz, lábios e orelhas.

Tânia Santiago, reumatologista no Serviço de Reumatologia do CHUC e Membro do Comité EUSTAR, afirma: “A ES é uma doença com um enorme impacto pessoal, social, económico, e uma elevada mortalidade. Trata-se de uma doença potencialmente incapacitante, progressiva e debilitante. O envolvimento da pele pode resultar em dor, limitação funcional, transformação e insatisfação com a imagem corporal, contribuindo para o impacto negativo desta doença na qualidade de vida e na satisfação global com a vida.”

As alterações corporais, principalmente na pele, têm impacto negativo em muitos outros aspetos da vida diária dos pacientes. A ES é incapacitante na área laboral e profissional, união familiar e parental, disfunção sexual, perda do papel social e efeitos profundos na perceção de auto que muitas vezes levam ao isolamento social progressivo. Além disso, muitos doentes desenvolvem complicações psicológicas, incluindo distúrbios do sono, e sofrimento psicológico, com depressão e ansiedade.

Acresce que a ES impõe um elevado impacto económico aos doentes e à sociedade. Numa revisão sistemática recente (dados colhidos até janeiro de 2021), o custo anual total da ES variou de 4.607 euros a 30.797 euros por doente na Europa. As complicações associadas à ES aumentam a carga económica.

O tratamento da ES deve ser baseado numa abordagem holística com ênfase dada não apenas aos processos biológicos da doença, mas também aos aspetos físicos, psicológicos e sociais do doente. Apesar dos esforços notáveis e do progresso considerável observado nos últimos anos, nossa capacidade de mudar o curso da doença e melhorar significativamente a experiência do paciente com a doença é frustrantemente limitada.

Inscreva-se aqui e participe nesta atividade que começará às 12h00. Será um espaço de partilha de experiências entre os profissionais de saúde e os doentes.