É preciso ser forte e acreditar que um dia menos bom não significa uma vida má. Tenho tentado estabelecer o meu equilíbrio e aceitar as minhas limitações, bem como a progressão da minha situação clínica.

Aos 34 anos comecei a ficar muito doente, com uma fadiga extrema e excessivas dores de cabeça. Muitas vezes não me conseguia levantar da cama. Fui submetida a diversos exames e ao fim de 8 meses veio o diagnóstico que ninguém quer ouvir. A minha vida ficou em suspenso devido a uma doença autoimune: o LES – Lúpus Eritematoso Sistémico no sistema nervoso central. Hoje, já lá vão 20 anos em que tive de readaptar toda a minha vida, mas sobretudo tive de encontrar dentro de mim as respostas de que tanto precisava para que pudesse fazer todo o processo de aceitação, sem nunca esquecer que tinha um longo caminho a percorrer.

Lembro-me que, na época, não conseguia perceber toda a informação que os médicos me davam por me encontrar demasiado frágil, sem conhecer o que se estava a passar com o meu corpo. Foi muito difícil aceitar o diagnóstico, porque por mais que os médicos conversassem comigo sobre o que deveria fazer, nada me interessava.

Lembro-me de estar assustada, com um filho, com dores físicas e emocionais e de ter um diagnóstico que me ía acompanhar para a vida. Na época eu só conseguia ver que o meu mundo tinha acabado, que não teria mais liberdade para fazer certas coisas. Enquanto as restantes pessoas tinham infinitas opções sem terem de se preocupar com as suas atitudes eu tinha de limitar as minhas. Só sabia que estava doente e até há tão pouco tempo atrás estava tão bem.

Evitava cada vez mais sair de casa a todo custo porque, com o início do tratamento, os efeitos colaterais eram dramáticos, fossem as oscilações de humor constantes, a falta de concentração e muito mais.

O lúpus manifesta-se em épocas de profundo abatimento emocional ou stress, é como se o fator emocional fosse o cadeado da corrente. Ao longo destes 20 anos nunca tive remissão da doença e por isso mesmo tive de ir arranjando estratégias de adaptação para que pudesse continuar a viver a minha vida.

A parte neurológica é desafiadora. Permito-me a mim mesma poder fazer o que gosto. Valorizo cada vez mais os pequenos momentos que a vida me oferece. Têm sido anos muito desafiantes e tem sido uma aprendizagem permanente na minha vida. Valorizo cada conquista minha como uma grande vitória e celebro a vida todos os dias. Tenho um imenso orgulho na minha família e em tudo o que tenho conquistado ao longo destes anos.

Permito-me todos os dias ser feliz. O caminho tem sido longo mas a vitória é certa e existe dentro de cada um de nós sempre algo que nos motiva.

Notícia relacionada

A luz que fui encontrando dentro da minha doença autoimune