O lúpus no sistema nervoso está entre as causas mais frequentes de baixa qualidade de vida. No meu caso especifico, as manifestações neurológicas do lúpus são dores de cabeça intensas, provocando-me vasculites cerebrais, dores neuropáticas periféricas e epilepsia.
É de salientar que este é o meu caso muito especifico, cada caso é um caso, e sou seguida por uma equipa multidisciplinar todas as semanas devido à complexidade do meu lúpus, bem como à resistência que o meu corpo tem para ceder à medicação.
Sou Isabel Marques, 53 anos, e há 18 anos que sou portadora de uma doença crónica, que é para toda a minha vida. Decidi abordar este tema pelo desafio gigante que me encontro a viver, pois fala-se já muito de lúpus, mas na minha opinião, este tipo específico, a nível neurológico, não é muito falado.
Há cerca de 3 meses tive um episódio que me assustou imenso e que pensei que nunca poderia acontecer. Ao escrever o meu cunho pessoal, não pretendo assustar as pessoas que têm o mesmo tipo de patologia, mas sim alertar e sermos cada vez mais um membro ativo na nossa doença, pois muitas vezes penso que consigo controlar a mesma, e já estou tão habituada a viver com a doença que não liguei, e foi esse o gatilho para uma crise tão aguda e assustadora. Não abrandei o ritmo, como deveria ter feito, e de um segundo para o outo tudo se deu, no dia 23 de julho de 2023. Nunca mais me vou esquecer.
Depois de um dia de trabalho, mas já muito cansada como se o meu corpo se estivesse a desgarrar de mim, deu-se um apagão no meu cérebro, associado a uma intensa dor de cabeça, apenas do lado direito, como fosse um ‘curto circuito’ no meu cérebro. Fiquei sem capacidade de verbalizar as palavras, senti desorientação de tempo e espaço, sem conseguir expressar-me, associado daí para a frente a períodos de ausência.
Após ter sido avaliada, e feito mil e um exames, vêm as palavras que nunca queremos ouvir. AVC transitório associado a epilepsia, e este sim, agora uma nova aprendizagem para mim. Tem sido desafiador todos os dias.
Embora já medicada para a epilepsia, tenho vários episódios por dia de grandes ausências, em que todos os dias estou a aprender como começam as crises. Apercebi-me já que antes de um episódio fico muito agitada, sinto tremores, frio, confusão mental. Sítios com muita luz e barulhos são o gatilho, e o stress é o fio condutor para um episódio.
Gerir neste momento esta minha nova realidade com todo o meu núcleo familiar tem sido, sem margem de dúvida, um aprendizado sem tamanho. Assimilar toda esta informação é difícil, mas aprendi que quero viver o momento e permitir-me a mim mesma poder estar em sítios que promovam alguma qualidade de vida e equilíbrio, como estar perto do mar.
Sou uma pessoa que não esconde o que tenho. Considero muito importantes as ações de sensibilização, e que temos ainda um longo caminho a percorrer, porque a nossa sociedade não está preparada para aceitar este tipo de doentes, mas acredito que o caminho é longo mas a vitória é certa.
A saúde é o bem mais precioso que se tem, a sua ausência transforma por completo a nossa perceção do mundo e a forma como nos relacionamos com os outros. Hoje faço cada vez mais uma aprendizagem permanente da minha doença. O conselho que deixo, por experiência própria, é não levem o vosso corpo ao limite, pois ele dá-nos os sinais, e sobretudo pensem que existe uma vida lá fora para podermos viver. Nunca desistir!
Aprendi a encontrar a minha paz interior, para sentir a força que por vezes tanto necessito para ir continuando a fazer o meu caminho. Aprendi apenas a valorizar o momento que a vida me vai dando e não adiar os meus sonhos. Aprendi a não dar importância a coisas que não interessam, mas aprendi também a observar as pequenas coisas que a vida tem para oferecer, por mais pequenas que sejam.
Ao terminar este meu cunho pessoal é de salientar que me encontro num período muito frágil da minha doença, de fortes aprendizagens, em que tenho de ir reaprendendo a fazer muitas das coisas no que diz respeito ao meu dia a dia. Continuo muito vigiada por toda a classe médica que está em permanente contato comigo, o que me tranquiliza muito.
Gerir todas as adversidades não tem sido um processo fácil. Tenho de levar a minha vida de forma mais leve e agarrar-me às minhas conquistas positivas. O medo não me pode paralisar, continuo a gostar de sorrir para a vida e cada vez mais tenho sede de viver. Acredito que vou vencer mais este desafio.
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