Trabalhar com pessoas que vivem com doença e ouvir as suas histórias está na génese desta iniciativa. Por isso, o lançamento do novo episódio coincide com o Myeloma Action Month – #MyelomaACTIONMonth #MAM – uma efeméride de sensibilização e literacia em saúde global, ampliada pela Global Myeloma Action Network e divulgada há 15 anos pela International Myeloma Foundation (IMF).
Considerando todos os desafios de diagnóstico, tratamento e quotidiano inerentes a esta patologia, esta efeméride tem como objetivo de aumentar a sensibilização e consciencialização global sobre o mieloma múltiplo e encorajar a tomada de medidas que tenham impacto positivo na comunidade hematológica.
“A literacia é a base de tudo e informação é poder”, começa por afirmar Filipa Lopes, doente com mieloma múltiplo. “Um doente informado tem maior probabilidade de ter acesso a melhores cuidados de saúde e consequentemente ter uma melhor qualidade de vida.(…) As Associações de Doentes devem ser incluídas em Planos de Ação Nacionais, onde tenham o papel de informar e formar toda a sociedade, em tópicos importantes como acesso a melhores cuidados de saúde, ensaios clínicos, apoios sociais, direitos do doente.”
O mieloma múltiplo é uma doença maligna de um tipo de células que existem na medula óssea. Apesar de relativamente pouco frequente, é a segunda neoplasia hematológica mais frequente. Todos os anos estima-se que surjam 500 a 700 novos casos de mieloma múltiplo em Portugal. A incidência é ligeiramente maior nos homens e mais frequente a partir dos 60 anos, mas pode surgir em pessoas mais jovens.
Filipa Lopes foi diagnosticada com mieloma múltiplo aos 29 anos. O diagnóstico surgiu em março de 2021 e, em 2022, conseguiu fazer transplante autólogo de medula. Neste momento faz terapêutica de manutenção para tentar obter o máximo de anos livres de doença. Fala sobre a dificuldade de lidar com um cancro incurável e a inevitabilidade da recaída. A importância da rede de apoio, da partilha com quem está a passar pelo mesmo, e o desafio de trazer para Portugal terapêuticas inovadoras, que são a esperança dos doentes.
O podcast Vidas, que conta agora com sete episódios, é o primeiro podcast português a focar-se exclusivamente em entrevistas a doentes e aos seus familiares para que estes possam partilhar as suas histórias. Neste último episódio alerta para a importância da literacia em saúde e da partilha de experiências e apoio entre os doentes de mieloma múltiplo.
Conheça a história de Filipa Lopes no Youtube ou no Spotify.
COMUNICADO
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