Atualmente, a SERaro conta com aproximadamente 50 associados, consolidando-se como um ponto de apoio crucial para quem enfrenta as complexidades das doenças excecionalmente raras em Portugal. “Os principais objetivos da associação incluem melhorar as condições de vida destas pessoas, fornecer informações relevantes sobre as patologias, promover o contacto entre portadores da mesma síndrome para que possam partilhar experiências e também contactos de suporte médico às suas patologias, bem como manter os associados atualizados sobre os avanços na investigação nacional e internacional”, descreve Ana Rute Sabino.
Segundo a presidente da SERaro, existem algumas lacunas e necessidades cruciais que persistem no acesso ao diagnóstico e tratamento diferenciado para portadores de doenças muito raras. “A falta de informação e a dificuldade no acesso a estudos genéticos emergem como desafios significativos. Depois temos a questão da multidisciplinaridade, uma doença rara requer, tipicamente, a avaliação por parte de várias especialidades, o que é extremamente difícil de obter face à ausência de um sistema de dados integrado no Serviço Nacional de Saúde (SNS) que possibilite o acesso, nos diferentes locais onde a pessoa é acompanhada, ao historial clínico”, elucidou.
“Embora tenha existido algum progresso no que respeita ao acesso a medicamentos órfãos, em casos particulares, ainda não o sentimos. Seria extraordinário existir uma colaboração mais substancial entre a Associações de Pacientes em Portugal e identidades como a Orphanet Portugal ou o Infarmed. A SERaro tem disponibilidade total para estabelecer esta parceria de forma a superar barreiras e melhorar efetivamente o acesso a tratamentos essenciais para aqueles afetados por doenças raras”.
No que toca aos apoios, para lá dos cuidados clínicos e hospitalares, a presidente da SERaro considera “crucial o desenvolvimento terapêutico e emocional. O impacto das doenças raras é profundo e duradouro e afeta doentes, familiares e cuidadores. Se estes viverem fora dos grandes centros urbanos o problema tende a agravar-se. A SERaro foca-se diariamente na criação de uma rede de contatos que facilite a troca de informações práticas entre aqueles que lidam diariamente com doenças excecionalmente raras e na conexão dos associados com apoio emocional essencial para enfrentar os desafios únicos deste caminho complexo”.
A mensagem da SERaro para as famílias que enfrentam um diagnóstico raro é clara: “Não estão sozinhos. Sabemos que o caminho é difícil, mas não precisam de enfrentá-lo sozinhos. Continuamos empenhados em ser a voz, apoio e esperança para aqueles que enfrentam desafios únicos nas doenças raras, reafirmando o compromisso de construir uma comunidade mais forte e informada. Juntos Somos Menos Raros”, remata.
COMUNICADO
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“Muitos profissionais de saúde carecem de uma formação específica em várias áreas das doenças raras”