O Presidente da RD-Portugal alerta para a necessidade de se ter o Plano Nacional Intersetorial das Doenças Raras (PNIDR). Lembre-se que o plano surge na sequência da anterior Estratégia Integrada das Doenças Raras 2015-2020 e que tem como objetivo estabelecer “um enquadramento robusto, amplo e integrado para a resposta e acompanhamento de doentes e cuidadores no seu percurso nos cuidados de saúde, bem como ao nível da rede social e comunitária”.
Para Paulo Gonçalves, o PNIDR deverá premente a sua construção a partir do Grupo de Trabalho criado para o efeito, e do qual a RD-Portugal faz parte, sublinhando que a “sua elaboração convoca um número vasto de entidades necessárias, nomeadamente os ministérios da Economia, da Saúde, do Trabalho, Solidariedade e Segurança Social, do Ensino Superior e da Educação”.
No que diz respeito ao Registo Nacional de Doenças Raras, sistema que está em implementação em alguns hospitais públicos e privados, Paulo Gonçalves considera tratar-se dos pontos mais importantes para que se de outra resposta a doenças raras. “Vai permitir alavancar o conhecimento e a investigação nesta área, já que os dados dos doentes estarão disponíveis quer no Serviço Nacional de Saúde quer nos setores privado e social.”
Continuando: “Está-se a trabalhar no sentido de se ter dados que irão também facilitar o trabalho de investigação e a realização de ensaios clínicos, algo que é fundamental para doentes e profissionais de saúde.”
Relativamente à acessibilidade aos medicamentos órfãos por parte das pessoas com doença rara, refere que os mais recentes e eficazes são extremamente caros, pelo que o Estado tem que garantir que são bem distribuídos pelas famílias. “Aproximadamente 5% das doenças raras têm tratamento específico, enquanto as outras não têm medicação. Não havendo medicação específica, a solução passa por mitigar os sintomas com um medicamento genericamente prescrito para o efeito”, salienta.
Da parte da RD-Portugal vai manter-se o desenvolvimento de iniciativas, particularmente no eixo social, como são exemplos o “Informar sem Dramatizar”, o “CUIDARaro” e o “Roadshow”. “O que se tem tentado fazer é iniciar com projetos para demonstrar na prática aquilo que nós queremos, por um lado, e aquilo que exigimos que seja feito com o Estado, pelo outro”, afirma.
Uma das últimas iniciativas da RD-Portugal foi no passado mês de dezembro, aquando Dia Internacional das Pessoas com Deficiência, que se assinalou no dia 3 de dezembro. “Viver com deficiência causada por uma doença rara é um desafio duplo para os doentes, as famílias e os cuidadores. Sendo as doenças raras desconhecidas e as suas consequências muitas vezes imprevisíveis, a perceção de que causam deficiência não está devidamente generalizada.
MJG
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